Ana Sayfa Yaşam SMA’lı çocukların aileleri Bakan Koca’ya tepki gösterdi: Enkazın altındayız, yaptıkları üzerimize toprak...

SMA’lı çocukların aileleri Bakan Koca’ya tepki gösterdi: Enkazın altındayız, yaptıkları üzerimize toprak atmak

SMA'lı çocukların aileleri umut arayışını sürdürüyor. Aileler, Ankara Ulus'ta, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın "İlacını almayan SMA hastası yoktur. Kampanyaları uygun bulmuyoruz" sözlerine "Ülkenin gerçekleriyle uyuşmuyor, çocuklar ilaçlarını alamıyor" diye tepki gösterdi.

Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası çocukların aileleri, Bakan Koca’nın, “İlacını almayan SMA hastası yoktur. Kampanyaları uygun bulmuyoruz” sözlerine tepki göstermek için dün Ulus’ta basın açıklaması yaptı. SMA’lı çocukların aileleri adına konuşan Kamile Kurt, “Bizler hiçbir zaman ilaç firmalarının reklamını yapmayı düşünmedik. Kimsenin maşası olmadık. Tek amacımız bilinen tüm ilaçlara erişebimek” diyerek Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’dan randevu istedi. Kurt, “SMA hastaları ve aileleri için her şeyin yolunda olduğu şeklinde çizilen tablo, ülkenin gerçekleri ile bağdaşmıyor. Çocuklar ilaçlarını alamıyor. İlaç üzerindeki kriterler de kaldırılmalı” diyerek, Koca’nın açıklamasına tepki gösterdi.

“SGK ile ilaç şirketinin anlaşmazlığı yüzünden 3 ay tedavi aksadı”

SMA hastası Yiğit Alp’in annesi, süreci anlatırken gözyaşlarını tutamadı. Sadece oğlunun yaşamasını isteyen acılı anne, “17 aydır ailesi olarak enkazın altındayız. Çocuklarımız erken dönemde tedavilerine ulaşamıyorlar. Gözlerimizin önünde yavrularımız ölüyor. Ülkemizde şu anda SGK’nın geri ödemesinde olan bir tedavi var ama tedaviye ulaşılabilirlik ve sürdürülebilirlik açısından ciddi sorunlar var. Tedavileri zamanında alamıyoruz. İlaç şirketiyle SGK arasındaki anlaşmazlıktan dolayı bebeklerimizin 3 ay tedavisi aksadı. Bir tedavi var ve veriliyorsa bunun düzenli ve zamanında verilmesi gerekiyor. Özellikle pandemide fizik tedavi alamadıkları için, bebeklerimizin kasları ciddi oranda zayıfladı” dedi.

“17 aylık oğlum bir kere salıncağa binemedi”

Anne, oğlunun basit bir burun akıntısını bile atlatmak için antibiyotik kullanmak zorunda kaldığını söyledi ve “Aklımızla oynuyorlar, başka açıklaması yok” diyerek şöyle isyan etti:

“Çok çaresiziz, sürekli çırpınıyoruz ama sesimizi kimseye duyuramıyoruz. Belli ki eksik bilgiler var. Bakanın yaptığı açıklamalarda görülüyor. Olayı başkalarından, kulaktan dolma bilgilerle değil SMA’lı ailelerden dinlesinler. Hatta bir SMA’lı bebekle 24 saat geçirsin bu insanlar. Dışarıya çıkmak ne kadar zor olabilir? Benim oğlum 17 aylık gökyüzünü bilmiyor, bir kere salıncağa binmedi. Tek derdim evladım yanımda kalsın, nefes alsın. Çocuğumu bir odada bırakıp gidemezken şu an onun için, hayatta kalabilmesi için kilometrelerce uzağa geldim. 17 aydır her gün kaybetme korkusuyla yaşıyorum.”

“Bakan’ın açıklamasından sonra kampanyamız yavaşladı”

SMA hastası yeğeninin yaşaması için gelen bir hala, “Sağlık Bakanı biz bakıyoruz çocuklarımıza deyince kampanyalarımız yavaşladı. Çocuklarımızı ölüme terk etmeyin, sesimizi duyun” diye çağrıda bulundu.

“Vicdan sahibi kimse, ilaç reklamı yapıldığını düşünmez”

SMA hastası çocukların ailelerinin eylemine destek veren CHP Ankara Milletvekili Gamze Taşçıer de, Bakan Koca’nın açıklamasını eleştirerek, “Hiçbir ailenin ilaç reklamı yapmak için buraya geldiğine inanmıyorum. Vicdan sahibi olan hiç kimsenin de bunu düşünemeyeceğine inanıyorum. Bu aileler tek bir umudun peşinde koşuyorlar. Bu çocukların sağlığından sorumlu bir bakanın böyle bir açıklama yapması son derece talihsiz” dedi.

CEVAP VER

Lütfen yorumunuzu giriniz!
Lütfen isminizi buraya giriniz